U liječenju spinalne mišićne atrofije moramo poslušati struku, a novac za Spinrazu ćemo osigurati za sve

Predsjednik Vlade Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić primili su danas u Banskim dvorima predstavnike Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije.

Uz 18 pacijenata koji dobivaju Spinrazu i 12 uključenih u kliničko ispitivanje lijeka, Vlada Republike Hrvatske će osigurati sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, ako slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo potvrdi učinkovitost primjene lijeka.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić u izjavi medijima nakon sastanka podsjetio je kako je spinalna mišićna  atrofija do prije godinu i pol dana bila neizlječiva bolest, dodavši da se tada pojavio lijek Spinraza koji daje nadu da se bolesti može koliko-toliko liječiti.

,,U tih godinu i pol dana mi smo, već nakon mjesec dana od apliciranja proizvođača za registraciju lijeka u Hrvatskoj, stavili lijek na listu i počeli ga davati našim pacijentima. U ovome trenutku, liječi se 17 pacijenata, a ovih dana uključit ćemo još jedno dijete, 12 djece je uključeno u kliničko ispitivanje lijeka. Naša je želja pomoći djeci na respiratoru, kojih je 12 u  Hrvatskoj, kako bi se što prije uključili u terapiju  i tako  im se dala šansa da se bolest zaustavi ili da se eventualno oporave“, poručio je Kujundžić.

Ministar je napomenuo da prije godinu dana doslovce nitko nije stavljao na ovu terapiju djecu na respiratoru, da bi se u zadnjih godinu dana u nekoliko zemalja terapija i njima počela davati.
„Postoje pomaci, iz dana u dan stižu nove informacije i nova iskustva.  U tome smislu, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a, za sve lijekove jednom mjesečno  analizira rezultate, kao i iskustva u drugim zemljama, kako bismo i mi u Hrvatskoj bili što učinkovitiji i uključili se što prije.  S druge strane, postoji i Povjerenstvo eksperata koji se isključivo bave neuropedijatrijom, neurologijom i kliničkom farmakologijom. Oni svakodnevno analiziraju i prate situaciju i nećemo se oglušiti na sve što se događa“, rekao je ministar Kujundžić.

Poručio je kako je premijer na sastanku jasno naglasio da novac sigurno neće biti problem, kao što i nije bio problem za 30 pacijenata, tako neće biti potencijalno ni za ostalih 12 pacijenata. Dodao je da se ni u kom slučaju neće raditi registracija bilo kojega lijeka niti postavljati indikacije bez pravila struke, bez onih koji najviše znaju o tome što lijek nosi dobro i što može napraviti loše.

Kazao je da je na tome tragu s roditeljima dogovoreno da će Povjerenstvo intenzivno zasjedati i jednako tako analizirati iskustva drugih zemalja te će se, čim se steknu uvjeti, započinjati s liječenjem pojedinih  pacijenata ili svih, ovisno o tome što će indicirati struka.

Predstavnica roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, Ana Alapić potvrdila je da je na sastanku dogovoreno da će se Povjerenstvo sastajati intenzivnije i da će se na temelju iskustava drugih zemalja donositi odluke za djecu na respiratorima, kao i za pacijente starije od 18 godina, o čemu će se raditi analize i osiguravati kliničke studije.
Izrazila je djelomično zadovoljstvo, ali i nadu da će i djeca na respiratoru dobiti priliku za liječenje



Pisane vijesti