Plan za liječenje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom

Slijedom dogovora predsjednika Vlade s predstavnicima udruga, Vlada će na idućoj sjednici usvojiti Zaključak kojim se prihvaća inicijativa Ministarstva zdravstva o pokretanju aktivnosti namijenjenih za nabavku lijekova za liječenje rijetkih i/ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Zaključkom se zadužuje Ministarstvo zdravstva da u suradnji s Ministarstvom financija poduzme sve aktivnosti koje se odnose na provedbu Zaključka, kao i da Ministarstvo zdravstva o njegovoj provedbi izvijesti Vladu u roku od 90 dana od njegova donošenja.
 
Ministarstvo zdravstva je u priopćenju za javnost 14. prosinca 2017. iznijelo informacije o dosadašnjem te o planiranom daljnjem radu Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza. Povjerenstvo radi prema pravilima medicinske struke. S pacijentima komuniciraju nadležni specijalisti, odnosno odjeli u kojima se pacijenti s određenom bolesti liječe. U konkretnom slučaju primjene lijeka Spinraza, pacijenti kod kojih je medicinski indicirana terapija Spinrazom bit će pozvani od nadležnog referentnog centra KBC-a Zagreb.

Izvor: Ministarstvo zdravstva